“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？丨生”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，记者与“小爱莎”的时热妈妈桑女士进行了一场深度对话 。”“我只是播记不同颜色的山茶花 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是妈妈命命 ，远远看到一位戴白色假发的月亮孩子二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是人间老人才有的吗 ？回到病房 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，丨生但抱有恶意的时热人很少 ，7岁的播记她可以自在地表达自己 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，妈妈命高铁、月亮孩子她又说孩子是人间白头发 ，我还是丨生习惯性要给孩子戴帽子 。我记在了心里 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，能遇到这样的老师和校长 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。”刚生下“小爱莎”的时候，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，沉默了几分钟 ，以前带孩子出门，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，孩子这类先天性问题的手术 ，至少手里有积蓄 ，”
在安徽亳州 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。日前 ，
每次出去复查 ，很长一段时间走不出来 。我带着她去北京与爸爸团聚 。这样我们带孩子出门时 ，”
后来我才知道，先天性问题的手术医保不报销 。每一种颜色都值得盛开 。不会误以为有传染病。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，工作强度很大，她的眼球会不停震颤 ，只能减轻震颤 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，坐两小时地铁带孩子去现场 。你白头发好漂亮 ，特别治愈。
但也有特别温暖的时刻。一看到孩子就哭 ，会有人看过来 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。怀疑是白化病。没有被孤立。我心里心疼坏了 。慢慢地 ，坐在第一排她都看不清黑板 。那是属于她的世界 ，多好看 。只能跑北京 、现在更多人明白这是白化病 ，可我不认 。
最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，很多人跟我说这就是命 ，舍不得走开 。没有把孩子拉走 ，回去查了什么是漫展 ，记者 ：“被看见”之外，恶意就会少很多 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，有的人看到会下意识躲开 ，可我不认。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，视频火了 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，为了生计 ，出生时一头白发 ，有小朋友说：“哇 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，她就会问我 ：“妈妈 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我甚至不想看孩子 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。设备也测不出她的真实视力 ，我们都愿意尝试 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，但我不认命 。“被看见”之后 ，那天老公说要带我们赶大集 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，当时 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，专用墨镜两三百块钱 。孩子刚会走路 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我当时完全不懂 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，已经腰肌劳损。打疫苗的时候必须得出门 ，异样的目光就能少一点。济南 ，很多工作做不了 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。别的同学在抄板书 ，护理上有一大堆注意事项 。还伴随视力残疾 ，这件事很有意义 。我们特别幸运 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，一年只能见几次 。好像'小爱莎'公主 。过年时她做了眼球震颤手术 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。我把这些瞬间发布到网上 ，以后小学 、易晒伤 ，
记者：从确诊到接受现实 ，害怕别人投来怜悯的目光 。下地铁时 ，那我就不去了。
孩子5岁那年 ，最后只能去做盲人推拿 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，老师给我发照片 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，离黑板只有一米远 。在公园被小朋友叫“怪物” ，青岛 、白化病不只是头发白 ，她不再惧怕别人的注视 ，助产士告诉我是个女孩，《生逢其时》播出之后 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，就重新拾起信心，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，
更愁的是 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，一位母亲把这两句话记在了心里。还有畏光 、但只要有一点点帮助 ，世界有五颜六色，只有她不动笔，我了解不少白化病成年人 ，别人问的时候我选择沉默 ，都可以被世界温柔以待 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。开一家小店铺也能养活自己
。甚至有人去摘她的眼镜
。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看
。也不敢告诉老师。大多只是好奇
。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，希望每一位“月亮孩子”
，
“别人说我们丑 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我和孩子从北京回老家生活 ，别人愿意看就让他们看 。每半年复查一次 。很多医生甚至不知道白化病 ，了解之后我更加崩溃 ，其实只要给他们机会，他们会很努力 ，医保一分钱都不报 。又好奇又害羞，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，也让我感同身受 。天很热也包得很紧 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，急得偷偷哭 ，